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An ALS erkrankter Oeventroper erlebt Welle der Hilfsbereitschaft

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Von: Rebecca Weber

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ALS Oeventrop Hilfsbereitschaft
Mithilfe der gesammelten Spenden, die die Schützen überreichten, wollen Bernd und Karin Siedhoff (Mitte) ein behindertengerechtes Auto anschaffen. © Ronald Frank

Zuerst waren es Rückenschmerzen, hier oder da ein Stolpern oder kalte Finger. Dann erfuhr Bernd Siedhoff: Er hat Amyotrophe Lateralsklerose, kurz ALS. Inzwischen ist er rund um die Uhr auf Unterstützung angewiesen, kann sich nur mithilfe eines Rollstuhls fortbewegen. Die schwere Erkrankung des Nervensystems sorgt dafür, dass er mehr und mehr die Kontrolle über seinen Körper verliert, sich kaum noch bewegen kann. Und sie lässt ihn eines Tages sterben.

„Ich vegetiere so vor mich hin“, sagt der 55-jährige Oeventroper auf die Frage, wie es ihm geht. Er spricht langsam und man merkt ihm an, wie anstrengend das Sprechen und Schlucken für ihn ist. „Mein Kopf funktioniert. Ich bin ja nicht bekloppt. Nur mein Körper will nicht.“ Die Erkrankung der motorischen Nervenzellen führt zu unwillkürlichen Muskelzuckungen, Muskelschwund und zu Muskelschwäche, unter anderem an Armen und Beinen. Er braucht Hilfe, 24 Stunden am Tag, bei allem was früher zur Normalität gehörte.

Wenn der Pflegedienst am Morgen das Haus verlassen hat, übernimmt seine Ehefrau Karin die Pflege, reicht ihm das Frühstück an, hilft ihm, das Handy zu bedienen – kümmert sich um alles. Liebevoll platziert sie ein Glas Wasser mit Strohhalm vor ihrem Mann, sodass er sich zum Trinken nur etwas nach vorne beugen muss. Sie macht alles für ihn, und auch gerne, aber auch sie ist erschöpft. „Es ist schon kräftezehrend. Ich muss immer parat stehen für die kleinsten Sachen, ob Nase putzen, wenn die Haut juckt oder für Toilettengänge. Wenn ich mal weg muss, gucke ich, dass immer jemand hier ist“, beschreibt sie, und die Sorge um ihren geliebten Ehemann, mit dem sie seit 21 Jahren verheiratet ist, ist zu spüren.

Was ist ALS?

Die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist eine sehr ernste Erkrankung des zentralen und peripheren Nervensystems, so die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke. Die ALS betrifft nahezu ausschließlich das motorische Nervensystem. Pro Jahr erkranken etwa ein bis zwei von 100.000 Personen an ALS.

ALS hat nichts mit MS (Multiple Sklerose) zu tun, es handelt sich um völlig unterschiedliche Erkrankungen.

Dankbar ist sie für die positive Unterstützung aus der Familie und auch aus dem Umfeld. „Gestern hat ein Freund mit ihm eine Sauerland-Rundfahrt gemacht. So kam er mal raus und ich konnte in Ruhe einkaufen gehen, das war toll.“ Doch die Sorge und Fürsorge bringen Karin Siedhoff, die selbst noch eine Reha vor sich hat, an ihre Grenzen, weshalb die Familie derzeit um das persönliche Budget für eine 24-Stunden-Betreuung kämpft.

Der Kampf um den Rollstuhl, der Bernd Siedhoff mehr Selbstständigkeit und Lebensqualität verschaffen soll, war inzwischen erfolgreich: Die Krankenkasse gab zur großen Erleichterung der Familie doch noch ihre Zusage, die Kosten zu übernehmen. Der neue Rollstuhl verfüge nicht nur über eine Liegefunktion, sondern auch eine leichtere Steuerung über einen Joystick und kleinste Bewegungen: „Er ist für mich wesentlich einfacher zu bedienen. Dann muss auch nicht immer jemand mit, wenn ich mal raus möchte“, schildert Bernd Siedhoff.

Nachdem seine Erkrankung unter anderem über die sozialen Medien bekannt wurde, gab es eine große Welle der Hilfsbereitschaft, um die Familie finanziell zu unterstützen. Eine Freundin startete auf einer Online-Plattform eine Spendenaktion, bei der innerhalb von knapp zwei Wochen rund 12.500 Euro zusammen kamen. Die Oeventroper Schützenkompanien sammelten für ihren früheren Schützenkönig auf ihren Generalversammlungen und auch die ehemaligen Schützenkönige von Oeventrop spendeten, sodass insgesamt knapp 4000 Euro zusammen kamen. Diese überreichte eine Abordnung der Schützen in dieser Woche während eines Ständchens, das das Freiwillige Tambourkorps Oeventrop für den ehemaligen Musiker spielte. Auch andere Gruppen und Vereine über Oeventrop hinaus sammeln und spenden. „Mit so einer Unterstützung haben wir nicht gerechnet, das war auch nicht beabsichtigt“, ist Bernd Siedhoff die Aufmerksamkeit fast unangenehm. Aber die Freude über die Anteilnahme und Unterstützung ist riesig: „Es ist überwältigend, wie viele Leute sich beteiligen, auch Menschen die man gar nicht kennt, das ist unglaublich“, versucht Karin Siedhoff Worte zu finden.

Das Geld soll für ein behindertengerechtes Auto mit Rampe genutzt werden, sodass Bernd Siedhoff mit dem Rollstuhl direkt hineinfahren kann und Ausflüge und Fahrten zu Ärzten deutlich vereinfacht werden. Und Bernd Siedhoff ein Stück mehr Lebensqualität erhält.

Wer die Familie unterstützen möchte kann online spenden unter betterplace.me

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