Pflegekräfte werden dringend gesucht

Kleines Wunder mit großem Kämpferherz: Sechsjährige aus Medebach hat Trisomie 18

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Paulinas Lächeln ist ansteckend: Mama Sonja Klotz (r.) und Pflegerin Sabrina Wegener kichern mit.

Medebach. Paulina ist ein tolles Mädchen. Wenn sie sich freut, grinst sie breit, ihr Lächeln reicht von einem Ohr zum anderen. Wenn sie ausgelassen tobt, streckt sie alle Viere von sich oder rast durch die Gegend. Wenn sie Schabernack im Sinn hat, gluckst sie und ihre Augen blitzen. Sie wird älter und kräftiger, wie es für ein Mädchen in ihrem Alter normal ist. Doch bei ihr ist es keine Selbstverständlichkeit. Paulina hat Trisomie 18, eine seltene, unheilbare Krankheit. Eigentlich, so sagten die Ärzte, wird sie das erste Jahr, falls überhaupt, nicht erleben. Aber Paulina ist ein kleines Wunder. Mittlerweile ist sie sechs. In dem zarten Mädchen steckt ein mächtiger Lebenswille.

Kleine Wunder wie Paulina geben das Gefühl, dass alles möglich ist, sind wahnsinnig schön. Sie erfordern aber auch viel Geduld, das Leben mit ihnen birgt viele Herausforderungen. So schildern es Paulinas Eltern, Sonja und Raimund Klotz. Paulina trägt zum Beispiel ein Tracheostoma, durch das sie nachts beatmet wird, hat einen PEG-Button, über den sie mehrmals täglich sondiert wird, und leidet an einer, mittlerweile gut eingestellten, Epilepsie. 

Damit Paulina zu Hause bei ihrer Familie, bei ihren Eltern und ihren drei gesunden Geschwistern Maximilian, Marius und Josefine, wohnen kann, braucht sie eine 24-Stunden-Betreuung im Drei-Schicht-System durch einen Pflegedienst. Das bedeutet zwar für Eltern und Geschwister kaum Privatsphäre, ist aber die einzige Möglichkeit, Paulina gut versorgt in ihrer Nähe zu wissen. „Und das ist für uns das Wichtigste. Paulina soll mit uns und ihren Geschwistern aufwachsen“, erklärt Sonja Klotz. „Auch wenn es erstmal schwer ist, wildfremden Menschen das eigene Kind anzuvertrauen.“ 

Verbleib zu Hause ist gefährdet 

Geeignete Pflegekräfte zu finden, stellt sich jedoch schwerer heraus als gedacht. 108 Pfleger hat Paulina in ihren sechs Jahren schon kennengelernt, viele von ihnen waren nicht geeignet zur Pflege eine Kindes mit Trisomie 18, viele überfordert, manchmal stimmte die Chemie nicht, einigen wurde die Arbeit mit einem einzigen Patienten auch zu langweilig. Eine kurze Zeitlang war das Team komplett, die Familie konnte durchschnaufen, doch nun nach zwei Kündigungen und einem Ausfall aufgrund einer Schwangerschaft geht die Sucherei von vorne los – und Paulinas Verbleib zu Hause ist akut gefährdet. Eigentlich ist die Suche nach neuen Mitarbeitern eine Aufgabe des Pflegedienstes, der aber selbst durch den Fachkräftemängel kaum geeignetes Personal finden kann. Sonja und Raimund Klotz sowie die Pflegerinnen nehmen die Sache also selbst in die Hand – schließlich soll Paulina wie ein ganz normales Kind zu Hause aufwachsen. „Die Sorge, niemanden zu finden, macht uns noch irre.“

Kleine Paulina ist eine große Kämpferin 

Dass in der kleinen Paulina eine große Kämpferin steckt, war ihren Eltern schon früh klar. In der Schwangerschaft, so erzählt Sonja Klotz, haben sie nicht gewusst, dass Paulina mit Trisomie 18 geboren werden würde. Die Geburt fand mit einer befreundeten Hebamme zu Hause statt. Alles schien normal. Bis Paulina kurz darauf wegen eines Herz-Kreislauf-Zusammenbruchs in die Klinik nach Kassel gebracht werden musste. Es bestand der Verdacht auf Trisomie 18. Ob Paulina überhaupt die erste Nacht erlebt, war nicht sicher. Erste Untersuchungen aber verliefen positiv, deuteten nicht auf die Krankheit hin, Hoffnung keimte auf. 

Am 18. März, dem sechsten Tag nach der Geburt, das einschneidende Erlebnis. Der Befund sollte nun Klarheit bringen. Eine junge Assistenzärztin machte den Eltern noch Mut. „Als sie mit Tränen ins Zimmer kam und kaum mit uns sprechen konnte, wussten wir Bescheid“, erinnert sich Sonja Klotz. „Ein Albtraum. Das hat uns den Boden unter den Füßen weggezogen.“ Die Ärzte sagten, dass Paulina den Sommer nicht erleben wird. Die Eltern warteten auf den Tod ihrer neugeborenen Tochter. 

Der Tag, als Paulina ihr Lächeln bekam

 Im Juni kam Paulina nach Hause, im August zog sie sich eine schwere Lungenentzündung zu, kam wieder ins Krankenhaus. Seit ihrer Geburt hatte Paulina nur 300 Gramm zugenommen, was auch bedingt war durch einen angeborenen schweren Herzfehler. „Die Ärzte rieten uns von einer Herz-OP ab. Sie sagten, dass sie sowieso kein Jahr alt wird, dass sie nichts können wird, dass ihr Leben nicht lebenswert sei.“ 

Sonja und Raimund Klotz entschieden sich gegen den Rat der Ärzte für die OP, hatten aber gleichzeitig große Angst: Was, wenn etwas schiefgeht? Doch die Operation verlief gut. „An dem Tag haben sie Paulina ihr Lächeln gegeben“, so Sonja Klotz. Dieses Lächeln zeigt Paulina überaus gern. Vor ihrer Familie, ihren Pflegerinnen, den Kindern im Kindergarten. Letzteren, den heilpädagogischen Kindergarten Sonnenschein in Bigge, besucht sie sehr gern, stets mit einer Pflegekraft an ihrer Seite. Für ihre Altersgenossen ist Paulinas Behinderung kein Problem – im Gegenteil. „Kinder sind schließlich so herrlich unvoreingenommen.“ 

Anspruchsvolle, aber lohnenswerte Arbeit

Die Pflegekraft, die Paulina in den Kindergarten begleitet, wird in Spiele eingebunden, macht dort unter anderem Inhalations- und Atemtherapie mit ihr. Zu Hause ist das ebenfalls mehrmals täglich die Aufgabe eines Pflegers, zudem werden die Wunden versorgt, sie wird durch den Alltag begleitet und das Essen gereicht. Ernährt wird Paulina über eine Magensonde, aber selbst isst sie mittlerweile auch gern etwas. „Aber nicht alles. Eis ist immer super, Schokolade blöd. Die mag sie gar nicht“, so Sonja Klotz lachend. 

Die 1:1-Intensivbetreuung ist zwar eine anspruchsvolle Arbeit, sagt Pflegerin Sabrina Wegener, die frisch examiniert mit Paulina angefangen hat zu arbeiten und mittlerweile seit vier Jahren bei der Familie ist, doch eine lohnenswerte: „Wir sind schon weit gekommen. Anfangs konnte Paulina nur liegen (und lachen), jetzt rast sie mit dem ‘Baby-Rollator’ durch die Gegend und kommuniziert viel mehr.“ Paulina verständigt sich durch Gestik und Mimik, hört aufmerksam zu, hat offenbar keine schwere geistige Behinderung. „Ich glaube nicht, dass sie das alles durch einen Klinikaufenthalt erreicht hätte, wir haben viel mehr Zeit“, erklärt Sabrina Wegener. 

Die Geschwister halten zusammen

Und weiter: „Es ist keine Arbeit, die man abschüttelt, wenn man nach Hause kommt. Doch Paulina gibt mehr zurück, als ich ihr geben kann. Wir sind alle verliebt in Paulina, sie ist ein Goldschatz. Sie ist so fröhlich, freundlich und lustig, trotz aller Päckchen, die sie zu tragen hat.“ Eines dieser Päckchen kam vor eineinhalb Jahren dazu: die Epilepsie. Nach einem Krampf mitsamt Atemstillstand wurde sie mit dem Hubschrauber nach Siegen geflogen, krampfte dort noch einmal, ein großer Schock für ihre Eltern. Doch das Grundmedikament schlägt gut an, auch ein Notfallmedikament ist vorhanden. Zudem hat die Familie mit der Evangelischen Kinderklinik Bethel in Bielefeld nach langer Suche einen Ansprechpartner gefunden, der jederzeit zu erreichen ist und „Paulina so nimmt, wie sie ist.“ 

Eine besondere Verbindung: Mama Sonja und Tochter Paulina machen sich gegenseitig Mut.

Die Unterstützung durch die Kinderklinik und die Pfleger ist unerlässlich für das Familienleben. Sonja und Raimund Klotz versuchen ihren Kindern, nicht nur Paulina, ein so normales Leben wie möglich zu ermöglichen. Der Zusammenhalt ist groß, die Geschwister verstehen sich gut – und sie machen das Beste aus der Situation. Der Älteste, der 16-jährige Maximilian, passt auf die Kleineren auf, der neunjährige Marius weiß ganz genau, bei welcher Pflegerin er welche Süßigkeiten ergattern kann und mit der zweijährigen Josefine verbringt Paulina ebenfalls gern Zeit, inklusive Gezanke unter Schwestern und „Heidi“ in Dauerschleife schauen. 

"Wir warten nicht, wir leben einfach"

Über dem harmonischen Familienleben schwebt allerdings die Sorge der fehlenden Pflegekräfte. Die Eltern sind beide berufstätig, Sonja Klotz arbeitet von zu Hause aus – irgendwann sind sie mit ihren Kräften am Ende. „Hätten wir gerade einen Wunsch frei, wären es genug Pflegekräfte, die ehrlich sind, es gut mit Paulina meinen und die ihre Arbeit gern machen“, sagt Sonja Klotz. Sowohl Vollzeit- als auch Teilzeitkräfte sind willkommen, mit abgeschlossener Ausbildung in der Kinderkrankenpflege oder Krankenpflege, auch Altenpfleger mit medizinischen Kenntnissen. Sabrina Wegener und die anderen Pflegerinnen stehen den ‘Neuen’ zur Seite und arbeiten sie ein, um die Familie zu entlasten. 

„Trotz der Belastung ist es für uns alle natürlich unglaublich schwer, uns vorzustellen, dass Paulina mal nicht mehr sein sollte“, so Sonja Klotz. „Aber wir warten nicht mehr wie anfangs, dass sie geht. Seit ihrem ersten Geburtstag, den unser Sonnenschein ja eigentlich nicht mehr erleben sollte, leben wir einfach.“ Und lassen sich von diesem tollem Mädchen mit dem strahlenden Lächeln und dem Riesen-Lebenswillen verzaubern.

Eingestellt werden potenzielle Kräfte vom Pflegedienst, für mehr Infos können sich Interessierte bei Sonja Klotz unter Tel. 0 29 82/93 03 62, Tel. 01 76/83 39 20 07 und bei Sabrina Wegener unter Tel. 01 57/85 10 30 01 melden.

Dr. med. Bartholomäus Urgatz, Chefarzt der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin im Klinikum Arnsberg, erklärt die Entwicklungsstörung Trisomie 18:

- Der Mensch besitzt 23 Chromosomen, die jeweils doppelt in jeder menschlichen Zelle im Zellkern vorhanden sind und das menschliche Genom aufweisen. Vom Chromosom 1-22 ist jedes Chromosom doppelt vorhanden. Dazu kommen noch zwei Geschlechtschromosomen. XX bei der Frau und XY beim Mann. Die Diploidie oder der doppelte Chromosomensatz resultiert aus der Vereinigung je eines Chromosomensatzes von Mutter und Vater.

- Im Rahmen dieser Vereinigung kann es unter anderem zu Störungen der Sortierung kommen. So können bestimmte Chromosomen nicht nur doppelt, sondern auch dreifach vorhanden sein. Man spricht dann von einer Trisomie. Wenn das Chromosom 18 dreimal vorhanden ist, spricht man von Trisomie 18.

- Die mit einer Trisomie einhergehenden Symptome können sehr stark variieren. Das Vorhandensein bestimmter Symptome kann nicht mit Sicherheit vorhergesagt werden und unterscheidet sich von Kind zu Kind mit einer Trisomie 18 teilweise gravierend.

- Die Prognose ist stets abhängig von den bei der Geburt vorhandenen angeborenen Erkrankungen beziehungsweise Anomalien. Prognoselimitierende Faktoren sind angeborene Herzfehler und Anomalien des Zentralnervensystems. Die Häufigkeit dieser Prognoselimitierenden Faktoren ist jedoch im Vergleich mit der Trisomie 21 deutlich häufiger. Auch die neurologische bzw. psychomotorische Entwicklung ist stark eingeschränkt. 90 Prozent aller Kinder mit Trisomie 18 sterben im ersten Lebensjahr.

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