„Man wird für jeden Schritt belohnt“ 

Kampf gegen Kinderdemenz: Sauerländer startet Spendenlauf in Norwegen

Mit 14 Kilogramm Gepäck will Martin Hengesbach in zwei Wochen 660 Kilometer für den guten Zweck zurücklegen.

Eversberg/Oslo. Gemeinsam mit dem eigenen Kind unbeschwert die Welt zu entdecken gehört für Eltern zum höchsten Glück. Was aber, wenn diese Idylle nach sorgenfreien Anfangsjahren jäh durchbrochen wird? Nämlich dann, wenn sie erfahren, dass ihr kleiner Sonnenschein an Kinderdemenz (NCL), einer bislang kaum erforschten und unheilbaren Stoffwechselkrankheit leidet, die bereits in jungen Jahren zum Tod führt. Auf genau dieses Schicksal will der Eversberger Martin Hengesbach mit einem Spendenlauf in Norwegen aufmerksam machen.

Das Abenteuer startet zwar erst am 4. August, trotzdem ist der agile 55-Jährige bereits jetzt unermüdlich im Einsatz für die gute Sache und auf der Suche nach Spendern und Sponsoren. „Ganz gleich ob Unternehmen oder Privatleute – jeder Cent zählt. Schließlich wissen doch alle Eltern: Jeder Vater und jede Mutter ist überglücklich, wenn ihre Kinder gesund das Licht dieser Welt erblicken. Umso erschütternder ist es, wenn nach einigen Jahren die Diagnose ,Kinderdemenz‘ gestellt wird. Eine Krankheit, die final mit dem frühen Tod endet“, erklärt Martin Hengesbach seine Beweggründe für den diesjährigen Spendenmarathon.

660 Kilometer in 14 Tagen lautet das ambitionierte Ziel, dass sich der Eversberger und sein Laufpartner Stefan Fricke aus Salzkotten für den guten Zweck auf die Fahnen geschrieben haben. „Wir sind auf dem sogenannten Olavsweg, einem Pilgerpfad von Oslo nach Trondheim, unterwegs. Normal ist für die Strecke eine Dauer von 28 Tagen vorgesehen, wir wollen es in 14 schaffen.“ Um dieses Ziel zu erreichen, müssen die beiden Abenteurer 50 Kilometer pro Tag zurücklegen.

"Das wird eine echte Herausforderung"

Dass sie ein gutes Team sind, haben der Sauerländer und der Westfale bereits im vergangenen Jahr bewiesen, als sie in 14 Tagen die Strecke von München nach Venedig (500 Kilometer) bewältigten und dabei insgesamt 7.000 Euro für das Kinderhospiz Balthasar in Olpe erwanderten (Kurier berichtete).

Im gleichen Zeitraum müssen nun 160 Kilometer mehr und insgesamt 20.000 Höhenmeter überwunden werden. „Das wird eine echte Herausforderung“, weiß Martin Hengesbach um die Schwere der Aufgabe. Allerdings ist ihm auch bewusst, dass diese zweiwöchigen Strapazen nichts sind im Vergleich zu der quälenden Dauerbelastung und den erschöpfenden Anstrengung, die Familien mit NCL-erkrankten Kindern erdulden müssen. „Mit unserer Aktion möchten wir die Betroffenen auf genau diesem Weg unterstützen und die Krankheit Kinderdemenz mehr in den Fokus der Öffentlichkeit rücken“, erklärt der zweifache Familienvater.

14 bekannte Ausprägungen von Kinderdemenz - alle mit tödlichem Verlauf

Er selbst ist durch einen Fernsehbeitrag mit Schauspieler Jan Josef Liefers auf die seltene Krankheit aufmerksam geworden und möchte mit seiner Aktion der NCL-Stiftung in Hamburg unter die Arme greifen, die die bisher noch unheilbare Krankheit für Kinder ertragbar zu machen versucht. „Es sind bislang nicht so viele Kinder von dieser Krankheit betroffen, dass die Industrie einen Profit daraus ziehen kann. Daher ist die Stiftung für jeden Euro zur Erforschung geeigneter Medikamente dankbar. Zurzeit gibt es 14 bekannte Ausprägungen der Kinderdemenz – alle mit tödlichem Verlauf. Für lediglich zwei ist es bisher gelungen, Medikamente zu entwickeln, die das Fortschreiten der Krankheit zumindest verzögern können.“

Training: Zweieinhalb Millionen Schritte und die Himmelstreppe mit Bleiweste

Um für die kommende Herausforderung körperlich topfit zu sein, hat der Coach für Sport, Gesundheit und Ernährung vor rund acht Wochen mit den Vorbereitungen begonnen – Trainings- sowie Ernährungspläne stehen. Mit einem Wunschgewicht von 94 Kilogramm will der 1,96-Meter-Schlaks die 14 Kilogramm Marschgepäck pro Tag stemmen. „Drei bis vier Kilo müssen schon noch runter, denn nicht nur jeder Cent zählt, sondern auch jedes Kilo. Aber das ist kein Problem. Zweieinhalb Millionen Schritte muss ich im Vorfeld absolvieren, um für die Aufgabe fit genug zu sein“, weiß der zweifache Familienvater, der sich neben kilometerlangen Morgenwanderungen bei Minusgraden auch mit regelmäßigem Training mit Bleiweste auf der Himmelstreppe am Hennesee vorbereitet. Im Sommer steht zudem eine 100 Kilometer Tour über den Hexenstieg im Harz an.

Tagesschau-Sprecher als Schirmherr

Einen prominenten Fürsprecher hat Hengesbach für sein Projekt bereits gefunden. Tagesschau-Moderator und Hobbytriathlet Thorsten Schröder übernimmt die Schirmherrschaft für den Spendenmarathon. Weitere Spender und Sponsoren sind natürlich jederzeit willkommen. Martin Hengesbach, der über Instagram, Facebook & Co. jeden Tag per Video über sein Abenteuer berichten wird, erklärt abschließend: „Mit einer sportlichen Herausforderung für die Schwächsten in der Gesellschaft – den Kindern – leiste ich meinen Beitrag zum Kampf gegen die Kinderdemenz. Unterstützten auch Sie mich dabei – man wird für jeden Schritt belohnt.“

Infos zum Thema Kinderdemenz und zur Stiftung gibt es unter: www.NCL-Stiftung.de. Hintergründe zum Spendenlauf gibt es auf www.socialxtremesport.com

So äußert sich Kinderdemenz (NCL)

  • Die ersten Anzeichen werden meist im Einschulungsalter mit einer Sehschwäche deutlich. Nach ein bis drei Jahren führt diese zur raschen Erblindung.
  • Etwa im Alter von acht Jahren beginnt ein geistiger Abbau (Demenz). Die Kinder verlernen bereits Erlerntes wie Rechnen und Schreiben. Es kommt zu Persönlichkeitsveränderungen.
  • Ab dem 11. Lebensjahr wird die Aussprache auffällig, zwei Jahre später ist die Fähigkeit zu Sprechen oft vollständig verschwunden.
  • Hinzu kommt ein Beweglichkeitsverlust, der dazu führt, dass das Kind bald auf den Rollstuhl angewiesen ist.
  • Ein weiteres Symptom ist die Epilepsie.
  • Zudem kann es zu kardiologischen Problemen kommen.
  • Noch vor dem 20. Lebensjahr verliert der NCL-Patient die Kontrolle über seine Körperfunktionen, muss künstlich ernährt werden und ist ein 24-Stunden Pflegefall.
  • Im Alter von 20 bis 30 Jahren versterben die NCL-Patienten, meist durch Austrocknung oder Atemlähmung.
  • In Deutschland leiden rund 700 Kinder an NCL, weltweit geht man von 70.000 NCL-Betroffenen aus.

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