Eine Sorge weniger

Familie Born freut sich über Transporter für schwerkranke Tochter 

Carla Grundhoff, Vorsitzende des Vereins „Menschenkinder tut was“ (rechts), wurde vom Schicksal der jungen Anna sehr berührt, so dass sie der Familie Born (Mutter Susanne im Bild) mit ihrem Verein einen Transporter spendete, der Anna nun sicher zu ihrer Therapie nach Köln bringen kann.

Sundern. Einer von vielen Steinen ist Familie Born aus Sundern jetzt vom Herzen gefallen. Seitdem ihre Tochter Anna vor etwa sechs Jahren die Diagnose „ME/cfs“ – Myalgische Enzephalomyelitis/das Chronic Fatigue Syndrome – bekam, war nichts mehr wie früher und die, auch finanziellen, Herausforderungen scheinen kein Ende zu nehmen. Aber jetzt gab es ein Geschenk als Lichtblick.

Die Erste Vorsitzende Carla Grundhoff des Vereins „Menschenkinder tut was“ aus Kirchhundem lebt inzwischen in Langscheid und wurde durch den Dezember-Artikel im SauerlandKurier auf das Schicksal der 17-jährigen Sundernerin aufmerksam – ME/cfs ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die oft zu einem hohen Grad körperlicher Behinderung führt. Schon jetzt ist die junge Sundernerin auf einen Elektrorollstuhl und ein Sauerstoffgerät angewiesen.

„Das hat mich einfach angesprochen“, berichtet Carla Grundhoff, die den Kontakt zu Familie Born suchte, um zu erfahren, was für diese das Allerdringlichste ist. Regelrechte Magenschmerzen hatte die Familie, wenn sie alle sechs Wochen ihre schwerkranke Tochter zweimal die Woche zur Therapie nach Köln fuhr. Die Familienkutsche hatte knapp 400.000 Kilometer weg, durfte wegen der fehlenden Umweltplakette gar nicht mehr bis nach Köln rein, und wegen eines Motorschadens fuhr jedes Mal die Sorge mit, unterwegs liegen zu bleiben. Ganz zu schweigen, dass Annas Rollstuhl nicht hineinpasste. Der gespendete Transporter – die bisher größte Aktion des Vereins „Menschenkinder tut was“ – nimmt der Familie jetzt zumindest diese Sorge. Aufgerüstet werden soll das Gefährt mit einer Rollstuhlrampe und einem elektrischen Wasserkocher. Anna, deren Körpertemperatur unter der 35-Grad-Marke liegt, benötigt pro Tag zehn bis 15 Wärmflaschen. Und so kann die Familie Anna auf dem Weg nach Köln warmhalten. Auch eine Fahrtrage wird benötigt, damit Anna im Notfall liegend transportiert werden kann.

„Gefängnis im eigenen Körper“

Der schweren neuroimmunologischen Erkrankung ist es geschuldet, dass die 17-Jährige, die auf Pflegestufe 5 hochgestuft wurde, schon nach geringer körperlicher oder geistiger Anstrengung total erschöpft ist. „Nach einer kurzen Spazierfahrt im Rollstuhl ist sie für die nächsten zwölf bis 18 Stunden platt“, berichtet ihre Schwester Lena. Begleitet Anna ihre Mutter gar in den Supermarkt, um mal unter Leute zu kommen, ist sie danach für drei bis vier Wochen aus dem Verkehr gezogen. „Vor zwei Jahren konnte Anna ihre Weihnachtsgeschenke erst im Februar auspacken“, erinnert sich ihre Schwester Lena. Im Extremfall ist Anna bewegungsunfähig und zum Teil gar nicht mehr ansprechbar. Die Dauererschöpfung bringt sie jeden Tag an ihre Grenzen. Und oft ist sie so erschöpft, dass sie schlafen möchte, es aber nicht kann, weil der Körper nicht so kann, wie er will. Dann bleibe Anna nichts anderes übrig, als sieben Stunden still im Bett zu liegen. „Das ist wie ein Gefängnis im eigenen Körper“, erklärt Lena das Schicksal ihrer Schwester.

35.000 Euro Fixkosten für Medizin im Jahr

In Köln bekommt Anna bei Dr. Yavuz Sahin alle sechs Wochen Aufbaupräparate, um ihren Energiehaushalt zu fördern. Denn die Energiekraftwerke der Zellen funktionieren bei Anna nicht mehr. „Mithilfe der Präparate schieben wir quasi Kohle ins Kraftwerk rein, um die Glut am Glimmen zu erhalten“, erklärt die Familie. Die Medikamententherapie helfe im Wesentlichen jedoch nur, dass es nicht schlimmer werde. Die Familie hofft daher, dass die Forschung in Gang kommt und eines Tages doch die Chance auf eine Besserung greifbar ist.

Auch wenn der Kölner Arzt nur die Kosten für die Medikamente berechnet, türmen sich für Familie Born belastende Kosten auf. Rund 35.000 Euro pro Jahr muss die Familie für die medizinische Grundversorgung – darunter auch Kosten für Blutuntersuchungen – selbst aufbringen, die Benzinkosten für Köln noch nicht mitgerechnet. Auch bei Hilfsmitteln müssen sie einen Eigenanteil stemmen, wie beispielsweise beim Treppenlift, für den die Krankenkasse 4000 Euro übernahm. Die Familie hatte Glück, dass Firma Ango Rhea-Technik ihnen die restlichen 4000 Euro erließ.

Der Erlös der Benefizveranstaltung „Schlaflos für Anna“ im Dezember in der Insomnia Lounge war bei dem großen Kostenberg nur ein Tropfen auf dem heißen Stein – rund 700 Euro kamen zusammen. Aber Inhaber Pier-Luigi Allevato plant bereits eine zweite Auflage. Von dem Spendenkonto der Caritas – auf das man weiterhin spenden kann – bezahlte Familie Born eine der teuren Medikamententherapien. Weitere Reisekosten werden im Oktober zu Buche schlagen, wenn Anna in der Spezialklinik Neukirchen in der Oberpfalz aufgenommen wird. Tränen schießen Mutter Susanne Born, Alleinverdienerin der Familie, in die Augen, wenn sie an den Berg an Kosten denkt, der für sie unüberwindbar erscheint und die Familie in „richtig tiefe Not“ bringt – denn zusätzlich wird Familie Born als Anlieger für den Straßenausbau am Buchweg mit 17.000 Euro zur Kasse gebeten.

Festival zum 18. Geburtstag

Dennoch lässt sich die Familie nicht vollends entmutigen und plant schon Annas 18. Geburtstag am 18. August. Dank des Transporters des Vereins „Menschenkinder tut was“ können sie den Versuch wagen, Anna „mal rauszubringen“. Wenn alles gut läuft, wird das Geburtstagskind beim Festival „New Healing“ in Kümmernitztal bei Yoga, Ayurveda und Co. die Seele baumeln lassen. „Sie war noch nie bei einem Festival und es ist ihr großer Wunsch mal auf eines zu gehen“, sagt Mutter Susanne Born. Und wenn alle Stricke reißen, kann Anna dank des Transportes zügig – notfalls im Liegen – wieder nach Hause gefahren werden.

 Weitere Informationen über die Krankheit gibt es auf der Seite der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS. Auch Anna selbst macht über Instagram auf ihre Krankheit aufmerksam. 

Die Familie ist dankbar über weitere Spenden auf das Spendenkonto: Caritas Konferenz St. Johannes Sundern, IBAN: DE98 4665 0005 0003 0055 50, Verwendungszweck: Anna Born

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