Leitspruch: „ALS – (A)kzeptanz, (L)iebe, (S)ehnsucht“

Familie Hahnl aus Drolshagen gründet den Verein „ALS-Hilferuf" 

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Die Gründer des Vereins „ALS-Hilferuf“ (v.l.): Steffen Willmes, Florian Hahnl, Tim Willmes und Claus-Dieter Hahnl.

Drolshagen. Die Erkrankung Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist vielen Menschen nur aus sozialen Netzwerken bekannt. Dass ein so fremdwirkender Begriff schnell zur Realität werden kann, musste jedoch Familie Hahnl aus Drolshagen erfahren.

Im Oktober 2015 verstarb ihre Ehefrau und Mutter Bernadette Hahnl an den Folgen dieser Krankheit. Nach ihrem Tod gründete die Familie den Verein „ALS Hilferuf“, um anderen Betroffenen bei dieser noch unerforschten Krankheit Unterstützung zu bieten. 

Durch die Ice-Bucket-Challenge im vergangenen Jahr bekam der Begriff der „ALS-Erkrankung“ weltweit große Aufmerksamkeit. ZahlreicheMenschen filmten sich beim Übergießen mit einem Eimer Eiswasser, riefen zum Spenden für Forschungszwecke auf und stellten diese Videos online. Doch auch nach dem Bekanntwerden von „ALS“ bleibt die Krankheit so gut wie unerforscht. 

Bernadette Hahnl hatte selbst an einer Medikamenten-Studie an der Universität in Bonn teilgenommen. „Sie glaubte und hoffte, dass es helfen würde“, erzählt Claus-Dieter Hahnl, Vorsitzender von „ALS Hilferuf“. Dennoch verlor sie den Kampf und verstarb im Oktober 2015. „Meine Frau hat immer anderen Menschen geholfen. Damit ihr Leiden einen ‚Sinn‘ hatte und das von anderen abgeschwächt werden soll, haben wir am 22. November 2015 den Verein ,ALS-Hilferuf‘ gegründet“, erklärt Hahnl. „ALS – (A)kzeptanz, (L)iebe, (S)ehnsucht“ ist der Leitspruch der Organisation. „Es soll unser Verständnis für diese Krankheit ausdrücken: Dass man die Situation so hinnehmen und akzeptieren muss wie sie ist, dass man Liebe für den Betroffenen verspürt und nach seinem Tod Sehnsucht nach ihm hat, ihn vermisst“, erklärt Florian Hahnl, stellvertretender Vorsitzender. 

Geführt wird der Verein von Claus-Dieter Hahnl, Florian Hahnl, Steffen Willmes (Pressesprecher) und Tim Willmes (Kassierer). Er bietet anderen ALS-Betroffenen an, seine Erfahrungen mit der Krankheit weiterzugeben und ihnen somit viele unnötige und sinnlose Wege zu ersparen. „Per Email oder Telefon sind wir sofort erreichbar. Wir können Betroffenen zahlreiche Tipps geben. Sei es bei Krankenhaus- oder Ärzteempfehlungen, wann man am besten welche Maßnahmen bei Wohnungsumbau oder Gerätebeschaffung ergreift oder in vielen anderen Bereichen, in denen wir Erfahrungen gesammelt haben“, erklären die Mitglieder.

 8000 Menschen in Deutschland betroffen 

Doch der Verein sieht sich nicht nur als „praktischen Ratgeber“, sondern auch als psychologische Hilfe. Mittlerweile gehören dem „ALS Hilferuf“ 20 Mitglieder an. Finanziert wird der Verein über Mitgliedsbeiträge und Spenden, welche komplett für Forschungszwecke von ALS an die Charité Berlin gehen. Die Unkosten trägt Familie Hahnl mit privaten finanziellen Mitteln. „Als 2013 meine Mutter die Diagnose bekam, standen wir vor einer Krankheit und wussten nicht, was wir machen sollten“, erzählt Florian Hahnl. 

Hier geht es zur Homepage von "ALS-Hilferuf".

Nachdem seine Mutter zahlreiche Ärzte erfolglos aufgesucht hatte, wurde bei ihr „ ALS“ diagnostiziert. „Das Problem bei ALS ist, dass diese Krankheit aufgrund der vielen verschiedenen Krankheitsverläufe nicht eindeutig diagnostiziert, sondern nur durch das Ausschlussverfahren von anderen Erkrankungen festgestellt werden kann“, erklärt Claus-Dieter Hahnl. 

Amyotrophe Lateralsklerose ist eine Motoneuronerkrankung, von der allmählich alle Nervenzellen der Muskeln, bis auf das Herz, befallen werden. Die durchschnittliche Lebenserwartung betrifft ab Diagnose drei bis fünf Jahre. Bisher gibt es keine Medikamente gegen diese Krankheit. „Um die 8000 Menschen in Deutschland sind von ALS betroffen. Für die Pharmaindustrie lohnt es sich daher nicht, in die Forschung zu investieren – ganz im Gegenteil. Stattdessen wurden auch noch die Fördergelder gekürzt“, beklagt Florian „Allein in Drolshagen sind bereits dieses Jahr drei Menschen an ALS gestorben. Bei nur 11.000 Einwohnern ist das eine erschreckend hohe Dichte.“ Dazu ergänzt sein Vater: „Durch die Veröffentlichung des Vereins haben wir erst mal mitbekommen, wie viele Menschen hier im Kreis Olpe selbst oder als Angehörige betroffen sind. Daher haben wir bemerkt, dass es wichtig ist, zu helfen“. 

Demnächst plant der „ALS Hilferuf“ eine Aktion im Floristikgeschäft „Blumenträume“ in Olpe zu starten. Regelmäßig soll hier die „Blume des Monats“ ausgestellt werden. Jeder Kunde hat dann die Möglichkeit, diese Blume mit einem zusätzlichen Spendenbeitrag zu kaufen. Die Spendeneinnahmen gehen ebenfalls komplett an Forschungszwecke von ALS. 

Konto: ALS Hilferuf e.V. Volksbank Olpe-Wenden-Drolshagen IBAN:DE54 4626 1822 0040 9164 10
BIC: GENODEM1WDD
Betreff: ALS-Spende Forschung 

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