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Behütet im Kinderhospiz

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Neele mit ihren Eltern Meike und Marc.
Neele mit ihren Eltern Meike und Marc.

„Solidarität ohne Grenzen“ lautet das Motto des diesjährigen „Tages der seltenen Erkrankungen“ am Donnerstag, 28. Februar. Bereits zum sechsten Mal wird dieser Tag weltweit begangen.

Er verfolgt das Ziel, die Öffentlichkeit für das Thema zu sensibilisieren.

Olpe.

Trotz der Vielfalt an seltenen Erkrankungen sind die Probleme der Betroffenen oft ähnlich. Sie und ihre Angehörigen haben mit vielen Einschränkungen und Belastungen zu leben. Fast 80 Prozent der seltenen Erkrankungen werden bereits bei der Geburt oder im Kindesalter diagnostiziert. Viele dieser Erkrankungen sind unheilbar und führen zu einer verkürzten Lebenserwartung der Kinder. Der Weg von der Diagnose bis zum Tod des Kindes und darüber hinaus verlangt von den Familien viel Kraft.

Ins Kinder- und Jugendhospiz Balthasar kommen jedes Jahr eine Vielzahl von Familien, deren Kind an einer seltenen, tödlich verlaufenden Krankheit leidet. So auch die Familie der vierjährigen Neele. Die Schwangerschaft verlief völlig unauffällig und auch in den ersten Monaten waren alle Untersuchungen ganz normal. Doch irgendwann fiel der Mutter auf, dass andere Kinder sich drehten und krabbelten. Neele hingegen lag nur auf dem Rücken und machte keine Versuche, sich zu bewegen. Auch Besuche beim Physiotherapeuten halfen nicht. Der Kinderarzt wies die Familie immer wieder darauf hin, dass Kinder Zeit brauchen, um sich zu entwickeln. Plötzlich hatte Neele in der Nacht einen Krampfanfall.

Seltene Erbkrankheit Leigh-Syndrom

Die Eltern waren rat- und hilflos. Erst durch neurologische Untersuchungen und anhand der Gehirnströme sowie durch einer Muskelbiopsie fanden die Ärzte heraus, dass Neele an dem Leigh-Syndrom leidet, eine seltene Erbkrankheit, bei der eine Störung des Energiestoffwechsels vorliegt. Die Krankheit führt zu epileptischen Anfällen, Atemstörungen und Schluckschwierigkeiten, so dass Neele über eine Sonde ernährt werden muss. Nur ein paar Wochen nach der Diagnose ging es der Kleinen so schlecht, dass die Eltern mit ihr ins Kinderhospiz Balthasar fuhren. Ihre Eltern mussten sich mit dem Gedanken auseinandersetzen, Neele gehen zu lassen. Wie durch ein Wunder kämpfte die Kleine und wurde wieder stabiler. Nach acht Wochen Aufenthalt im Kinderhospiz organisierte Balthasar einen häuslichen Pflegedienst, und Neele konnte nach Hause. Das Mädchen kann sich nicht mitteilen, aber durch Zähneknirschen oder ihre Atmung bemerkbar machen, wenn ihr etwas nicht gefällt. „In Balthasar fühlen wir uns sehr behütet“, so Neeles Mutter. Seit diesem Aufenthalt besuchen sie regelmäßig das Kinderhospiz, um sich eine Auszeit vom anstrengenden Pflegealltag zu nehmen und Entlastung zu erfahren.

Das Kinder- und Jugendhospiz Balthasar ist die deutschlandweit erste Einrichtung für unheilbar kranke Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit verkürzter Lebenserwartung. Neben der Pflege der erkrankten Kinder und Jugendlichen werden Geschwisterkinder betreut und Eltern begleitet. Im Mittelpunkt steht das kranke Kind. Seine physischen, psychischen und sozialen Bedürfnisse und seine individuellen Fähigkeiten sind die Richtschnur für die Mitarbeiter. Die kurze Lebenszeit der Kinder und Jugendlichen soll so positiv wie möglich gestaltet werden. Dabei wird nicht danach geschaut, was die Kinder aufgrund ihrer Erkrankung alles nicht mehr können, sondern darauf, was die Kinder noch können. Sie sollen – so lange es geht – dabei sein und mit den anderen Spaß haben können.

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