"Die totale Erleichterung!"

'Na bist du wach?' Renate Jochindke und ihre Tochter Sarah im Jugendhospiz Balthasar. Fotos: Miriam Brüser

Strahlender Sonnenschein, über 30 Grad Celsius und ein traumhafter Blick über Olpe, eine wahrlich wunderbare Kulisse, wenn da das sehr ernste Thema nicht wäre. Denn in Olpe über den Dächern der Stadt eröffnete Anfang des Jahres das erste Jugendhospiz Deutschlands: das Jugendhospiz Balthasar, direkt hinter dem mittlerweile zehn Jahre bestehenden Kinderhospiz.

"Vor einigen Jahren kamen wir das erste Mal ins Kinderhospiz. Schon da war ich unheimlich beeindruckt, zunächst vom Gebäude, dann vom liebevollen Umgang des Pflegepersonals mit den schwerkranken Kindern", erzählt Renate Jochindke begeistert.

Vor etwas mehr als zwei Jahren kam sie mit ihrer lebensverkürzend erkrankten Tochter Sarah nach Olpe, damals noch ins Kinderhospiz Balthasar.

Auf einem Balkon in der obersten Etage im brandneuen Jugendhospiz mit einem wunderschönen Blick über die Kreisstadt erzählt Renate Jochindke von ihrem Leben. Das ganze Gebäude riecht noch neu und frisch: Waren Anfang des Jahres, kurz nach der Eröffnung, die Räume zwar möbliert aber noch kahl, wird es nun nach und nach mit viel Leben und bunten Farben gefüllt. Hier hält nicht der Tod Einzug, wie man beim Namen "Jugendhospiz" vermuten könnte, sondern vor allen Dingen ganz viel Leben und Lachen.

In den besten Händen

"Obwohl wir aus der Nähe von Siegen kommen, hatte ich von Balthasar noch nie etwas gehört. Erst meine Schwägerin, die in Thüringen lebt, machte mich darauf aufmerksam, nachdem sie einen Fernsehbericht über das Kinderhospiz gesehen hatte." Bei der Erinnerung an ihre energische Schwägerin muss Renate Jochindke immer noch lächeln.

Sie wirkt entspannt, weiß ihre Tochter in den besten Händen, hat Zeit, in Ruhe über ihr Leben zu reden.

Sarah hält gerade noch ein Mittagsschläfchen. "Die Zeit hier genieße ich unheimlich. Sonst habe ich zur Entspannung nämlich überhaupt keine Zeit." Denn ihre mittlerweile 17-einhalb-jährige Tochter, ein bildhübsches, blondes Mädchen, ist schwerstkrank, benötigt rund um die Uhr Pflege.

Ob Sarah schon von Geburt an krank war? "Nein, erst mit zweieinhalb Jahren fing sie an, sich zu verändern. Bis dahin hatte sie sich normal entwickelt", redet sie offen über die bislang mit Sicherheit schwersten Stunden ihres Lebens.

Denn das kleine Mädchen bekam Krampfanfälle, ähnlich einer Epilepsie. Sofort gingen die Eltern mit ihr zum Kinderarzt, der verwies sie an einen auf Kinder spezialisierten Neurologen. Die Odyssee nahm erst in der Siegener Kinderklinik ein Ende. Hier wurden Spezialisten zu Rate gezogen, weil von den behandelnden Ärzten dort niemand das CT ihres Hirns "lesen" konnte.

"Es waren einige Herde, tumorartige Veränderungen, aber in einer sehr seltenen Form." Schließlich stand die Diagnose: Sarah leidet an "tuberöser Hirnsklerose", einer äußerst seltenen, erblichen Krankheit, die mit Fehlbildungen und Tumoren des Gehirns, Hautveränderungen und meist gutartigen Tumoren in anderen Organsystemen einher geht und klinisch häufig durch epileptische Anfälle und kognitive Behinderungen gekennzeichnet ist.

Ruhe ist das Allerwichtigste

So hat Sarah dann auch leicht authistische Züge, kann nicht mehr reden und zeigt kaum Empfindungen. "Sie geht zum Beispiel auf einem Waldweg nie in der Mitte, immer nur ganz am Rand." Sarah besucht zunächst in einen normalen Kindergarten und bekommt eine Betreuerin zur Seite gestellt, mit sechs kann sie dann allerdings nicht in eine "normale" Schule wechseln.

"Ihre Anfälle kamen immer häufiger, sie musste ständig betreut werden." Die Lösung fand die Familie in der Johanna-Ruß Schule, einer heilpädagogischen Waldorf-Schule, in Siegen. "Hier kamen damals zwei Lehrer auf vier Schüler, optimal für Sarah." Im Kinderhospiz fand die Familie dann die zusätzliche Unterstützung und die Möglichkeit, sich vom stressigen Alltagsleben zu erholen. "Ich stehe jeden Morgen um zwanzig nach fünf Uhr auf, damit Sarah um zehn nach acht abgeholt werden kann. Hier in Olpe habe ich die Möglichkeit, mich wirklich zu entspannen." Vier oder fünf Mal war Sarah mit ihrer Mutter bereits im Kinderhospiz, jetzt das erste Mal im neuen Jugendhospiz.

"Das ist so toll", schwärmt Renate Jochindke. "Wir hatten schon Angst, da Sarah in diesem Jahr 18 wird. Und in ein Erwachsenenhospiz würde ich mit ihr nicht gehen. Dort geht man ja wirklich nur zum Sterben hin!" Sie findet das neue Haus ganz großartig, es sei viel ruhiger, erzählt sie. "Nicht so ein Trubel. Die Ruhe tut Sarah unheimlich gut." Bei einer Reizüberflutung reagiert das Mädchen nämlich mit Krampfanfällen, sie ist ganz auf die Intuition ihrer Mutter angewiesen.

Wie sieht denn so ein normaler Tag hier im Jugendhospiz aus? "Ach unheimlich entspannt. Ich kann ausschlafen, gehe spazieren, unternehme was mit den anderen Eltern, gehe in die Stadt einkaufen. Und das Beste, ich weiß, dass Sarah perfekt und individuell betreut wird." Renate Jochindkes Augen leuchten immer, wenn sie davon erzählt. "Jeder Wunsch, jede Eigenheit, alles wird berücksichtig, total super!"

Sarah kann ausschlafen, so lange sie will, wird liebevoll gefüttert und betreut, im Wald spazieren gefahren und in eine Hängematte gelegt. "Das mag sie sehr, in den Wald schauen und den Vögeln zuhören."

Allein optisch ist klar, dass Jugendhospiz ist anders als das Kinderhospiz mit seinen runden Formen und dem gelben Anstrich: Es dominieren klare Linien, Grau- und Rottöne, es wirkt modern und jugendlich frisch.

Das Konzept erkennt sich auch im Innenbereich: moderne Einrichtung, Zimmer mit Flatscreen und Stereoanlage, einfach Jugendgerecht und trendy. Medizinisch notwendige Gerätschaften und Anschlüsse sind clever versteckt, fallen auf den ersten Blick kaum auf.

Auch der Garten ist dem angepasst: Gibt´s im Kinderhospiz eine Spielwiese, entstehen hinter dem Jugendhospiz Rückzugsmöglichkeiten: eine Pergola sowie eine Baumspirale. Während sich die Kinder mit einem Handabdruck verewigen, schreiben die Jugendlichen ihren Namen in eine rot-gelbe Spirale.

Damit ist die Optik klar, und inhaltlich? "Ach, die Themen sind auch ganz anders. Für die betroffenen Eltern ist im Kinderhospiz alles neu. Hier im Jugendhospiz haben die Eltern natürlich viel, viel mehr Erfahrung." Seien es Tipps für den Umgang mit Versicherungen oder was man in der freien Zeit hier alles unternehmen kann, der Gesprächsstoff gehe einem nie aus, berichtet Renate Jochindke. "Es entstehen sogar Freundschaften und ich habe viele wertvolle Erfahrungen gemacht."

Renate Jochindke steht auf, will mal schauen, ob Sarah denn mittlerweile aus ihrem entspannten Mittagsschläfchen aufgewacht ist.

Ja, sie ist wach und schnell sind die Fotos gemacht, während Mutter Renate dem Mädchen liebevoll über den Kopf streicht und sie sanft am Ohr zupft. Sarah wirkt noch ganz verschlafen. "Bis vor drei Wochen konnte sie noch laufen", nun wird ihre Mutter zum ersten Mal traurig. "Sie kämpft wohl mit einem Infekt. Aber ich gebe die Hoffnung nicht auf, dass sie wieder laufen kann."

Beispiel: Das Douglas-House in England

Mit dem unausweichlichen Thema Tod will sie sich noch nicht auseinandersetzen. Aber eines ist sicher: Wenn es soweit kommt, kann sich die ganze Familie auf kompetente Unterstützung und Trauerbegleitung im Jugendhospiz verlassen, denn auch das gehört natürlich zur Arbeit des perfekt geschulten Personals. Aber ganz klar: Das Leben steht im Vordergrund.

Auch Heimleiter Rüdiger Barth nimmt sich einen Moment Zeit, er ist, wie immer, ziemlich im Terminstress. "Wir hatten für das erste Jahr mit 30 oder 40 Prozent Auslastung gerechnet. Die haben wir aber schon weit überschritten. Fast immer sind drei Zimmer von vier belegt. Wir sind natürlich ständig dabei, uns weiter zu entwickeln, um den Jugendlichen auch wirklich gerecht zu werden."

Drei Faktoren wurden für den Bau zu Rate gezogen: Das erste weltweite Jugendhospiz im englischen Oxford, das "Douglas-House", die Erfahrungen aus dem Kinderhospiz und natürlich wurden die Jugendlichen selbst befragt.

Rüdiger Barth: "Wir lernen immer noch dazu. Erst kürzlich meinte ein Mädchen: Es fehlt eindeutig ein Ganzkörperspiegel in meinem Zimmer! Ob Kleinigkeiten oder inhaltliche Vorschläge, wir müssen und werden uns stetig verbessern."

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