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Frieda liebt Musik und bunte Sachen

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Kinder- und Jugendhospiz Balthasar Frieda Geschichte Musiktherapie
Frieda freut sich, im Kinder- und Jugendhospiz Balthasar gemeinsam mit der Musiktherapeutin auf der Gitarre zu spielen. © Privat

Der heutige Welthospiztag soll Sterben, Tod und Trauer enttabuisieren. Dafür kämpft auch das Kinder- und Jugendhospiz Balthasar in Olpe und berichtet dafür über Friedas Geschichte.

Olpe - Am heutigen Samstag ist Welthospiztag. Unter dem Motto „Leben! Bis zum Schluss.“ setzen sich Vereine und Institutionen auf internationaler Ebene für hospizliche und palliative Belange ein. Das Kinder- und Jugendhospiz Balthasar in Olpe macht sich seit seiner Gründung im Jahr 1998 dafür stark, dass auch schwerstkranke Kinder und Jugendliche ein Recht darauf haben, ihr oftmals noch kurzes Leben bis zuletzt würdevoll leben zu dürfen. Was die Diagnose einer lebensverkürzenden Erkrankung für Eltern bedeutet, erzählt die Mutter von Frieda, bei der im Alter von sechs Monaten ein seltenes Syndrom festgestellt wurde.

Friedas ganz besondere Geschichte

„Als Frieda geboren wurde, wussten wir nicht, dass sie erkrankt war. Als sie das Licht der Welt erblickte und wir sie zum ersten Mal ansahen, beschlich uns ein komisches Gefühl, denn irgendwie sah sie anders aus als unsere Erstgeborene. Monate später fanden die Ärzte heraus, dass Frieda an dem seltenen Wolf-Hirschhorn-Syndrom leidet – und dass sie maximal ein Jahr alt werden würde. Die Diagnose war ein Schock für uns. Das nächste halbe Jahr verbrachten wir starr und wartend – wartend darauf, dass Frieda stirbt. Wir haben ihren ersten Geburtstag nicht gefeiert, denn mit dem Geburtstag rückte der Tag näher, an dem alles vorbei sein könnte. Dann verging der erste Geburtstag und Frieda lebte immer noch.

Wir erkundigten uns, an welchen Stellen wir Hilfe bekommen könnten und schrieben eine Reihe von Anträgen. Vor einigen Jahren waren wir zum ersten Mal im Kinder- und Jugendhospiz Balthasar in Olpe. Durch meine Arbeit kannte ich die Einrichtung und dennoch kam es mir all die Jahre nicht in den Sinn, mit Frieda das Kinderhospiz zu besuchen. Mein Mann und ich hatten Angst, denn beim Gedanken an das Kinderhospiz kam auch gleichzeitig der Gedanke ans Sterben. Für uns war von Anfang an klar: Wenn es zu Ende geht, dann geht es zu Ende.

Und dennoch konnten wir uns viele Jahre nicht dazu durchringen, eine solche Einrichtung aufzusuchen. Wir konnten uns auch nicht vorstellen, dass irgendjemand anderes Frieda so gut pflegen würde, wie wir selbst. Als wir uns dann doch dazu durchrangen, spürten wir bei unserem ersten Besuch, welche Entlastung der Aufenthalt für uns bedeutet. Schnell sahen wir, dass die Pflegekräfte sehr wohl in der Lage waren, Frieda zu versorgen. Sie schlief gut und war sehr entspannt nach ihrem Aufenthalt. Mittlerweile war Frieda nun schon einige Male im Kinderhospiz – mal mit uns und mal ohne. Sie ist trotz ihrer Einschränkungen ein sehr fröhliches und präsentes Kind. Sie möchte alles mitbekommen und weiß sehr wohl, wie sie auf sich aufmerksam machen kann. Frieda liebt Musik und bunte Sachen!

Auch wenn ich nicht an Friedas Tod denken möchte, ist es dennoch beruhigend zu wissen, dass wir ins „Balthasar“ kommen können, wenn es einmal so weit ist und Frieda sterben wird. Dann können wir uns hier in Ruhe und in vertrauter Umgebung von Frieda verabschieden.“

Tod soll kein Tabu mehr sein

Als erstes Kinder- und Jugendhospiz in Deutschland begleitet „Balthasar“ seit 23 Jahren unheilbar erkrankte Kinder und Jugendliche mit ihren Familien. Um die Erfahrungen in der Trauerarbeit weiterzugeben, entstanden viele weiterführende Angebote für Betroffene und Interessierte in ganz Deutschland, zum Beispiel ein anonymes und kostenloses Sorgentelefon für trauernde Jugendliche.

Sogar Initiativen aus dem Ausland finden regelmäßig den Weg ins Kinder- und Jugendhospiz Balthasar, um sich über den Bau eines Kinderhospizes informieren und beraten zu lassen. „Wir möchten unser Wissen auch international weitergeben und freuen uns, dass Kinderhospize in den unterschiedlichsten Ländern gebaut werden“ hält Hospizleiter Rüdiger Barth fest. Er ist sich sicher: „Kinderhospizarbeit geht uns alle an. Nur gemeinsam können wir es schaffen, dass Tod und Trauer kein Tabu mehr in der Gesellschaft sind.“

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