„Der wichtigste Moment ist der Augenblick“

Zum heutigen Tag der Kinderhospizarbeit : Ein Gespräch mit Hubertus Sieler vom Deutschen Kinderhospizverein

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Am 10. Februar wird bundesweit auf die Kinderhospizarbeit aufmerksam gemacht – Symbol dafür sind die knallgrünen Bänder, die auch im Olper Stadtgebiet verteilt werden.

Olpe. Das Wohnzimmer ist gemütlich: lichtdurchflutet, eine große, graue Couch, auf der sich Stofftiere tummeln, farbenfrohe, großformatige Bilder an den Wänden, ein kleiner Tisch mit vier Stühlen, ein Sitzsack. Im diesem Wohnzimmer im „Haus der Kinderhospizarbeit“ in Olpe verbringt Hubertus Sieler regelmäßig viel Zeit. Mit Familien, deren Kinder lebensverkürzend erkrankt sind.

Am heutigen Sonntag, 10. Februar, wird bundesweit der „Tag der Kinderhospizarbeit“ gefeiert. Kinderhospizarbeit – das klingt nach sterbenden Kindern und Traurigkeit. Dass diese Arbeit viel mehr ist, erklärt Hubertus Sieler, Ansprechpartner für Familien des Deutschen Kinderhospizvereins, im Gespräch mit dem SauerlandKurier. „Unser Wohnzimmer direkt gegenüber dem Haupteingang an zentraler Stelle ist gemeinsam mit den Eltern und Ehrenamtlern entstanden – aus dem Wunsch heraus, für unsere Gespräche nicht in einem sterilen Büro sitzen zu müssen“, erzählt er.

Der Elber ist Diplom-Sozialpädagoge und Trauerbegleiter. Der 44-Jährige arbeitete einige Jahre in den Kinderhospizen Balthasar in Olpe und Löwenherz in Syke bei Bremen. Seit dem Jahr 2006 ist er beim Deutschen Kinderhospizverein beschäftigt und pflegt den Kontakt zu betroffenen Familien.

SauerlandKurier: Die Eltern erreicht die schlimmstmögliche Nachricht: Ihr Kind ist lebensverkürzend erkrankt (Anm. d. Red.: Der Deutsche Kinderhospizverein spricht nicht von kranken Kindern, todkranken Kindern, schwerkranken oder sterbenskranken Kindern, sondern stets von Kindern mit einer lebensverkürzenden Erkrankung). Wie entsteht dann der Kontakt zum Verein?

Hubertus Sieler: „Da gibt‘s ganz verschiedene Wege – wir werden von Kinderärzten, Krankenhäusern oder Palliativzentren empfohlen, manchmal suchen zunächst Angehörige den Kontakt mit uns, die sich vorsichtig an das Thema ran tasten. Immer wichtiger wird natürlich auch das Internet. Wenn man ,lebensverkürzend erkrankte Kinder‘ oder ähnliches googelt, kommt man schnell zu uns, da wir eine bundesweite Anlaufstelle sind. Die erste Seite, die aufgeht, ist der Kontakt zu mir.“

SauerlandKurier: Was bietet der Verein den Familien an Unterstützung und was sind die größten Herausforderungen im Alltag der Familien?

Sieler: „Es ist mir ein Anliegen mit den Familien ins Gespräch zu gehen, ihre Sorgen und Nöte zu hören, ihnen Angebote zu vermitteln oder manchmal auch einfach nur zuzuhören und da zu sein. Wichtig ist es zunächst einmal, die Diagnose überhaupt anzunehmen. Hinzu kommen häufig finanzielle Sorgen. Längst wird nicht alles von den Pflegekassen übernommen. Ein riesiges Problem ist der Pflegenotstand – es findet sich kein Personal mehr, dass die oft nötige 24-Stunden-Betreuung der kranken Kinder übernehmen möchte. Die meisten Probleme machen den Familien häufig die Päckchen, die sie schon vor der Diagnose zu tragen haben, wie finanzielle Sorgen oder psychische Erkrankungen. Wir vermitteln Kontakte, häufig auch zu anderen betroffenen Familien, bieten Seminare an und lassen die Familien wissen: Ihr seid nicht allein.“

„Rituale sind in der Trauerarbeit sehr wertvoll“

SauerlandKurier: Gibt es ein konkretes Beispiel?

Sieler: „Besonders am Herzen liegen mir die Seminare für Väter. Männer sind häufig auch heute immer noch die vermeintlich ,Starken‘ und reden seltener über ihre Gefühle. Gerade das ist aber unendlich wichtig, um solch einen Schicksalsschlag überhaupt zu verarbeiten. Mit etwa 20 Vätern waren wir im letzten Jahr in St. Peter-Ording. Wir versuchen immer Aktionen, Begegnung und Austausch zu verbinden. Am ersten Abend findet stets eine Kennenlern-Runde statt, die häufig in ein drei- bis vierstündiges Gespräch mündet. Am nächsten Tag haben wir ein Kite-Seminar am Strand mitgemacht. Der Austausch in so einer lockeren Runde öffnet viele verschlossene Türen.“

Hubertus Sieler ist seit 2006 Ansprechpartner für Familien beim Deutschen Kinderhospizverein mit Sitz in Olpe. Für Vollbild oben rechts klicken.

SauerlandKurier: Und wenn das Kind dann verstirbt?

Sieler: „Ist der Deutsche Kinderhospizverein weiterhin an der Seite der Familie. Es gibt Familien, zu denen habe ich seit 15 Jahren Kontakt, weit über den Tod des Kindes hinaus. Besonders wichtig ist zum Beispiel auch der Moment des Abschieds. Da haben wir das Luftballonritual: In dem Moment, in dem sich Sarg oder Urne in die Erde senken, lassen wir Luftballons in den Himmel steigen. Rituale sind in der Trauerarbeit sehr wertvoll.“

SauerlandKurier: Die Arbeit mit lebensverkürzend erkrankten Kindern und deren Familien ist aber nicht nur traurig?

Sieler: „Nein – ganz im Gegenteil, sie ist sehr abwechslungsreich. Ich darf am Leben so vieler unterschiedlicher Familien teilhaben. Da fällt mir ein Junge ein, mittlerweile ist er über 20 Jahre alt. Er kann nicht reden und meistert sein Leben einfach nur großartig. Er kommuniziert ausschließlich mit den Augen. Das ist generell beim ersten Kontakt mit den Kindern entscheidend. Das trifft der Film ,Seelenvögel‘ sehr genau: Der wichtigste Moment ist immer der erste Augenblick.“

„Distanz als direkter Ansprechpartner zu wahren ist schwierig“

SauerlandKurier: Wie schafft man es, die Last der vielen Schicksale nicht mit nach Hause zu nehmen?

Sieler: „Ich habe die Möglichkeit regelmäßig Supervision (Anm. d. Red.: Reflexion der eigenen beruflichen Arbeit bei externen Beratern/Psychologen) in Anspruch zu nehmen. Außerdem hab ich das Thema Selbstreflexion im Studium sehr verinnerlicht. Nach jedem Gespräch – auch diesem Interview – gehe ich im Geist verschiedene Fragen durch: Habe ich alles gegeben? Sind alle Fragen beantwortet? Fehlte etwas? Danach kann ich das abschließen. Im Kontakt zu den Familien spreche ich gerne von professioneller Nähe. Distanz als direkter Ansprechpartner zu wahren ist schwierig. Ich duze die Familien, teile die schwersten Zeiten mit ihnen – würde sie aber nicht zu einem Grillabend bei mir zu Hause einladen. Mein Beruf ist mein Beruf.“

SauerlandKurier: Haben Sie vor etwas Angst?

Sieler: „Ich stelle mir regelmäßig die Frage, ob ich abstumpfe oder zu abgebrüht werde und natürlich ob ich den Lebenssituationen der Familien immer gerecht werden kann. Wenn ich merken würde, dass etwas nicht mehr stimmt, wäre es definitiv Zeit für einen neuen Job.“

SauerlandKurier: Und zu guter letzt: Was wünschen Sie sich für die Zukunft – für Ihre Arbeit und für die Familien?

Sieler: „Ich wünsche mir, dass das Haus der Kinderhospizarbeit stets ein offenes Haus voller Leben ist, sowohl für die Familien als auch für die Haupt- und Ehrenamtlichen. Und, dass die Öffentlichkeit unsere Arbeit wahrnimmt – und daran teilnimmt, wie morgen am 10. Februar an unserem Tag der offenen Tür. Für die Familien wünsche ich mir vor allem Menschen, die ihnen zur Seite stehen. Von der Diagnose an bis über den Tod des Kindes hinaus.“

Zahlen – Daten – Fakten

  • Stationäre Kinder- und Jugendhospize in Deutschland in Betrieb: 17, davon 12 Mitglied im Deutschen Kinderhospizverein;
  • Ambulante Kinder- und Jugendhospizdienste in Deutschland gesamt: 140; davon in Trägerschaft des Deutschen Kinderhospizvereins: 24 an aktuell 29 Standorten;
  • Der Deutsche Kinderhospizverein:
    - begleitet über seine bundesweiten ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienste insgesamt 575 betroffene Familien und steht im Kontakt zu mehr als 150 weiteren Familien;
    - wurde 1990 von betroffenen Familien gegründet; .
    - ist Wegbereiter der Kinderhospizarbeit in Deutschland mit Sitz in Olpe
    - beschäftigt über 100 hauptamtliche und mehr als 1000 ausgebildete ehrenamtliche Mitarbeiter.

Unter dem Dach des DKHV bietet die Deutsche Kinderhospizakademie jährlich rund 50 Seminar-, Begegnungs- und Bildungsangebote für betroffene Familien, ehrenamtliche Begleiter und Interessierte an.

Am heutigen Sonntag, 10. Februar findet von 14 bis 17 Uhr ein Tag der offenen Tür mit Bastelaktionen und Lesung im Haus der Kinderhospizarbeit, In der Trift 13, in Olpe statt.

Weitere Infos: www.deutscher-kinderhospizverein.de.

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