„Als ob ich in ein tiefes Loch gefallen wäre“

Schockdiagnose ALS: Sauerländer kämpft für Aufmerksamkeit in der Gesellschaft

1500 Euro für die Spendeninitiative „Sternenlicht“: Physiotherapeut Max Adler (l.) übergab den Scheck an Prof. Dr. Weishaupt (r.) und Thorsten Voß, Initiator der Spendeninitiative.
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1500 Euro für die Spendeninitiative „Sternenlicht“: Physiotherapeut Max Adler (l.) übergab den Scheck an Prof. Dr. Weishaupt (r.) und Thorsten Voß, Initiator der Spendeninitiative.

Der Sauerländer Thorsten Voß leidet seit drei Jahren unter den Folgen seiner ALS-Erkrankung. Im gemeinsamen Gespräch mit Prof. Dr. Jochen Weishaupt und Physiotherapeut Max Adler informiert er über die Nervenkrankheit, den Verlauf seiner Erkrankung und seine ALS-Spendeninitiative „Sternenlicht“.

Rothemühle/Olpe - Auf seinen Rollator gestützt nähert sich Thorsten Voß der Praxis von Physiotherapeut Max Adler. Jeder Schritt ist langsam und behutsam gewählt – auf dem Kopfsteinpflaster muss Thorsten besonders aufpassen, nicht das Gleichgewicht zu verlieren. Thorsten leidet an Amyotropher Lateralsklerose (ALS), einer Nervenkrankheit, die den Körper nach und nach lähmt. Begleitet wird der 49-Jährige von seiner Frau Bianca und Prof. Dr. Jochen Weishaupt, einem der weltweit führenden Mediziner in der Erforschung der ALS-Krankheit. Gemeinsam mit Physiotherapeut Max Adler haben sie in dessen Praxis in Olpe zum Gespräch eingeladen, um über die Krankheit, Thorstens Verlauf und seine Spendeninitiative zu informieren.

Es ist November 2018. Nachdem sich Thorsten Voß schon ein ganzes Jahr mit Gehbeschwerden um die Ohren geschlagen hat, sucht er seinen Hausarzt auf. „Ich habe die Probleme zunächst auf meine Bandscheibe geschoben. Lustigerweise wurde mir beim Hausarzt auch tatsächlich ein Bandscheibenvorfall diagnostiziert“, so der Rothemühler. Doch der damals 46-Jährige erkundigt sich weiter nach seinen Symptomen und stößt bei seiner Suche auf eine Studie zur ALS-Forschung. Thorsten lernt Prof. Dr. Weishaupt kennen. Dieser weiß die Symptome des Erkrankten zu deuten und teilt Thorsten seine Schockdiagnose mit.

„Das war, als ob ich in ein ganz tiefes Loch gefallen wäre. Vier Wochen wusste ich nichts mit mir anzufangen. Vier Wochen wusste ich nicht, wie es weitergehen soll“, berichtet Thorsten. Doch er erkennt, dass er sich aus diesem Loch wieder herauskämpfen muss, rein in seinen normalen Alltag. Er kehrt zurück zu seiner Arbeit.

Was ist ALS?

Die ALS (Amyotrophe Lateralsklerose) ist eine chronische und fortschreitende Erkrankung des zentralen Nervensystems. Dabei ist derjenige Teil des Nervensystems betroffen, der für die willkürliche Steuerung der Skelettmuskulatur verantwortlich ist. Es handelt sich um eine Schädigung der motorischen Nervenzellen (Motoneuronen) im Gehirn und im Rückenmark. Der motorische Teil des Nervensystems und die Muskulatur bilden eine funktionelle Einheit. Eine Störung der motorischen Neurone stellt sich dem Erkranken in Form von Muskelschwäche (Kraftminderung, Parese), Muskelschwund (Atrophie) und Steifigkeit (Spastik) dar.

Im Februar 2019 nimmt Thorsten an einer Medikamentenstudie teil. Das Medikament soll helfen, die Atmungsprobleme von ALS-Patienten zu lindern. Thorsten erklärt: „Ich habe hier eine Chance für mich gesehen und konnte gleichzeitig die Forschung unterstützen.“ Er nimmt an weiteren Studien teil, kommt somit immer wieder in Kontakt mit den Ärzten und tauscht sich mit ihnen aus. Im Zuge dieser Studien finden die Forscher um Prof. Dr. Jochen Weishaupt bei Thorsten eine Mutation im KIF5A-Gen, das seine Krankheit ausgelöst hat. „Das bot für mich die Gelegenheit, die Arbeit an dem Gen zu unterstützen und mitzuverfolgen“, berichtet Voß.

Denn, ALS-Krankheit ist nicht gleich ALS-Krankheit: Seit 1993 wurden 15 Gene identifiziert, bei denen bestimmte Mutationen zu ALS führen können. „Herr Voß hat durch die Teilnahme an den Studien bei der Entdeckung des KIF5A-Gens als möglicher Krankheitsauslöser mitgeholfen. Er war der erste Patient, bei dem eine Mutation des KIF5A-Gens nachgewiesen werden konnte, der Patient 0 beziehungsweise der sogenannte Indexpatient“, erläutert Prof. Dr. Weishaupt. Diese Entdeckung wurde einige Wochen später in Amerika bestätigt.

Den Untergang der Nervenzellen wollen wir bekämpfen, indem wir die dafür verantwortlichen Gene stilllegen.

Prof. Dr. Jochen Weishaupt

Aktuell erwartet der Neurologe große Veränderungen und neue Ansätze in der ALS-Therapie. „Den Untergang der Nervenzellen wollen wir bekämpfen, indem wir die dafür verantwortlichen Gene stilllegen“, beschreibt Weishaupt, wie zukünftige Gentherapien wirken sollen. „Die Ergebnisse neuester klinischer Studien machen Hoffnung, dass wir voraussichtlich schon nächstes Jahr eine spezifische Ursache der ALS wirksam behandeln können. Die Behandlung von bestimmten Formen der ALS wird somit Realität. Sie wird zunächst nur bei einem Teil der Patienten anwendbar sein, aber im Erfolgsfall die prinzipielle Machbarkeit beweisen, und auf verschiedene Ursachen der ALS übertragbar sein. In den nächsten Jahren werden wir voraussichtlich erstmals die Ursache von ALS wirksam bekämpfen können“, so Weishaupt. Der Effekt dieser Maßnahmen ist aktuell aber noch nicht absehbar. „Die Symptome werden sich nicht zurückbilden, wir hoffen, dass es zu einer starken Verzögerung kommt“, berichtet der Facharzt.

Doch nicht nur mit der Teilnahme an zahlreichen Studien unterstützt Thorsten Voß die ALS-Forschung. Durch seine Spendeninitiative hilft er auch finanziell. „Am 24. August 2019 haben wir die ALS-Spendeninitiative ,Sternenlicht‘ gegründet und bis März 2020 regen Zuspruch erhalten. Durch die Corona-Pandemie und damit abgesagten Events gab es aber einen erkennbaren Einbruch in Spendenaktivitäten“, so der 49-jährige Rothemühler. Mit „Sternenlicht“ unterstützt Thorsten die Forschung von Prof. Dr. Weishaupt finanziell. Dieser war mehrere Jahre Leiter der molekularen ALS-Forschung am Universitätklinikum Ulm. Im Juli 2020 ist er mit einem Forschungsteam an das Universitätsklinikum Mannheim gewechselt. Ebenso wird dort seine Arbeit an der Stilllegung der für den Untergang der Nervenzellen verantwortlichen Gene fortgeführt. Thorsten Voß: „Ich glaube fest an den Erfolg dieses hoffnungsvollen und erfolgversprechenden Ziels und möchte dazu beitragen, dass zukünftig Erkrankten und ihren Angehörigen dieses große Leid erspart bleibt.“

Spendenmöglichkeit:

Empfänger: Medizinische Fakultät Mannheim

Betreff: 73000294 Sternenlicht

IBAN: DE 40 6005 0101 0004 6163 42

BIC: SOLADEST600

Max Adler nutzte die Gelegenheit des Gesprächs und überreichte Thorsten Voß und Prof. Dr. Jochen Weishaupt einen Scheck in Höhe von 1500 Euro, das aus den Erlösen seines Corona-Testzentrums stammt. Thorsten Voß dankte dem Physiotherapeuten für dessen Spende, aber auch für die Herausforderung, der sich „das junge Team gestellt hat, mich als Patient aufzunehmen“. Er gab zu bedenken: „Nicht jeder Therapeut kann mit einer solchen Krankheit umgehen, ich bin froh und dankbar, dass ich seit meiner Diagnose herkommen kann.“

Denn eines ist im Gespräch klar geworden: Thorsten wird seinen Weg weitergehen. Behutsam und langsam zwar, gestützt auf seinen Rollator, aber unbeirrbar und mit einer bemerkenswerten Einstellung zum Leben und zu seinem Schicksal.

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