Ein „Sternenlicht“ als Hoffnungsschimmer

Thorsten Voß leidet an ALS - mit einer Spendeninitiative will er Erkrankten helfen

+
Mit der Spendeninitiative will Thosten Voß unter anderem auf die tückische Krankheit ALS aufmerksam machen.

Rothemühle – Der Tag wird kommen, an dem Thorsten Voß seiner Frau oder seinem Kind nicht mal mehr „ich liebe dich“ sagen kann. Denn der 47-Jährige ist unheilbar krank. Er hat die Nervenkrankheit ALS. Doch der Familienvater aus Rothemühle hat sich entschlossen, zu kämpfen. Nicht nur für sich selbst, sondern auch für andere ALS-Erkrankte. Er hat daher die Spendeninitiative „Sternenlicht“ ins Leben gerufen.

Ende 2018. Weihnachten ist in Reichweite. In dieser Zeit kriegen Thorsten und Bianca Voß die Nachricht, die alles verändern wird. Thorsten ist an Amyotropher Lateralsklerose (ALS) erkrankt. Eine Nervenkrankheit, die den Körper nach und nach lähmt. Von einem auf den anderen Moment ist nichts mehr, wie es war. „Ich bin ganz schnell ganz tief gefallen, wusste nicht mehr, wie es weitergeht“, so Voß. An zwei Nordic-Walking-Stöcken bewegt er sich durchs Haus, das Sprechen fällt ihm hörbar schwer: deutliche Anzeichen der fortschreitenden Krankheit. Dabei fängt alles viel harmloser an: „Ich konnte schlecht laufen und bin daraufhin zum Arzt gegangen. Der hat einen Bandscheibenvorfall vermutet.“ Aber dann kommt der Zufall zur Hilfe.

Denn Thorsten Voß beschäftigt sich – bedingt durch einen ALS-Fall, den er kennt – zu der Zeit schon mit der Krankheit. So nimmt er an der Uniklinik in Ulm an einer freiwilligen Studie zu ALS teil. Dabei sehen die Fachärzte Merkmale, die auf ALS hindeuten könnten: „Die Ärzte haben die Studie abgebrochen und mich stationär aufgenommen.“ Drei Tage und viele Untersuchungen später sind die schlimmsten Befürchtungen entsetzliche Gewissheit. Beim 47-Jährigen wird ALS diagnostiziert: „Ich hatte bis zum Schluss geglaubt und gehofft, es sei nur die Bandscheibe.“ Tausend Gedanken gehen ihm durch den Kopf: „Was passiert mit meiner Familie? Wie sage ich es den anderen? Was mache ich? Wie reagiere ich?“ 

„Ich will und muss für meine Familie da sein“

Doch das Team um den Neurologen Prof. Dr. Albert Ludolph schafft es, Thorsten Voß einen Teil dieser unvorstellbaren Angst zu nehmen: „Ich bin zwar immer noch mit einer Riesenangst aus Ulm weg gefahren, aber auch mit dem sicheren Gefühl, bei den Ärzten an der richtigen Adresse zu sein.“ Dennoch muss er mit dieser niederschmetternden Diagnose erst einmal fertig werden: „Ich habe drei, vier Wochen ziemlich durchgehangen. Dann hat etwas ,Klick’ gemacht. Ich wollte meine Familie nicht mit runterziehen. Ich musste versuchen stark zu bleiben und positiv nach vorn zu blicken.“ 

Woher er diese schier unglaubliche Stärke nimmt? „Ich will und muss für meine Familie da sein. Sie soll so lange wie möglich etwas von mir haben.“ Doch auch aus dem Kontakt mit den Ärzten schöpft er Kraft: „Ich bin mir zu hundert Prozent sicher, dass es den Ärzten gelingen wird, auf diese schlimme Krankheit einzuwirken.“ Er nimmt an einer freiwilligen Medikamentenstudie teil, der Wirkstoff soll die Atmung verbessern: „Jeder, der an der Studie teilnimmt, hilft der Forschung ungemein.“ Doch Voß geht noch weiter. 

In Ulm lernt er die Charcot-Stiftung für ALS-Forschung kennen. Diese ist 1999 von Prof. Dr. Albert Ludolph und dem im Jahr 2012 an den Folgen von ALS verstorbenen Dr. Carsten Hager ins Leben gerufen worden. Thorsten Voß entscheidet sich, diese Stiftung zu unterstützen. Mit der ALS-Spendeninitiative „Sternenlicht“ will er Spenden sammeln – aber auch auf die Krankheit aufmerksam machen. Und er vertraut den Ärzten: „Ich bin fest davon überzeugt, dass es in den nächsten fünf bis zehn Jahren grundlegende Erfolge zur Bekämpfung der Krankheit gibt. Die Charcot-Stiftung ist auf Jahrzehnte ausgelegt. Sie ist aber auf Spenden angewiesen.“

Ein erster Schritt in der Forschung wäre eine Verzögerung des Krankheitsverlaufs: „Eine Heilung ist in weiter Ferne, aber nicht ausgeschlossen. Vielleicht habe ich auch noch etwas davon, aber mir ist wichtig, dass sich an dieser Krankheit etwas ändert. Andere ALS-Erkrankte sollen wissen, dass etwas getan wird.“ Die Lebenserwartung bei ALS-Erkrankten liegt bislang bei drei bis fünf Jahren. 

Emotionaler Facebook-Post

Mit einem emotionalen wie aufwühlenden Facebook-Post geht der Familienvater Ende August mit der Spendeninitiative an die Öffentlichkeit: „Die Leute müssen ALS verstehen. Es bringt nichts, wenn ich erkläre, was es mit Motoneureonen oder mit der Verbindung von Nervenzellen vom Gehirn ins Rückenmark auf sich hat. Das versteht keiner. Daher habe ich mit eigenen Worten erklärt, wie schlimm ALS ist. Dass die Krankheit einen komplett lähmt, einem alles nimmt, jegliche Bewegungsfähigkeit. Irgendwann nimmt die Krankheit einem die Sprache weg, irgendwann kann man nicht mehr schlucken, irgendwann gerät man durch eine Lungenentzündung in Lebensgefahr. Das geht so weit, dass man daran stirbt.“

„Irgendwann“ ist dabei das entscheidende Wort. Den der Verlauf von ALS ist unvorhersehbar und heimtückisch: „Es kann sein, dass ich morgen früh aufwache und die Finger gar nicht mehr bewegen kann. Es kann sein, dass ich bald gar nicht mehr laufen kann, dass ich in einem Monat den Arm nicht mehr heben kann. Oder, dass ich dieses Jahr schon nicht mehr sprechen kann.“ 

Der Gedanke, wie seine Familie mit der seiner Krankheit lebt, ist für Thorsten Voß allgegenwärtig: „Die psychische Belastung betrifft ja die ganze Familie. Was das Waschen, Anziehen, die Pflege betrifft, bin ich völlig auf meine Frau angewiesen.“ Denn der 47-Jährige ist sehr stark in seiner Bewegung eingeschränkt, hat Schwierigkeiten, Dinge zu greifen, kann sich keine Jacke mehr selbst anziehen, keine Flasche aufdrehen. Schmerzen hat er nicht: „Ich merke aber die schleichende Lähmung, die Betäubung, die Muskelschwäche.“ Jeden Tag muss er gegen die Krankheit gegensteuern, mit Ergotherapie, Physiotherapie, später mit Logopädie – um die Körperfunktionen, die er jetzt noch hat, zu erhalten. 

„Das Projekt ist eine Herzensangelegenheit“

Schwierig ist der Umgang mit dem siebenjährigen Sohn: „Er ist noch zu jung, um das alles zu begreifen. Er sieht aber, dass ich nicht mehr im Garten toben oder Fußball spielen kann.“ Doch der Junge scheint mehr zu verstehen, als gedacht: „Er hat schon gefragt, wann die Tablette kommt, die Papa wieder gesund macht“, sagt Bianca Voß. Woher der Name für die Spendeninitiative kommt? „Wir waren im Sommer im Urlaub in Bayern. Da hat mir mein Sohn immer besonders hell leuchtende Sterne gezeigt,“ erzählt der Familienvater. 

Aufgeben wird Voß nicht: „Ich versuche weiter, stark zu bleiben, am Leben teilzunehmen, Dinge zu machen, die mir Freude bereiten. Ich will diese Stärke auf meine Familie übertragen.“ Doch eins kann er nicht mehr: Musik machen. Der Rothemühler war Klarinettist und Saxophonist im Musikverein Hillmicke: „Instrumente spielen kann ich nicht mehr, weil ich die Finger nicht mehr so schnell bewegen kann.“ 

Die Arbeit für die Spendeninitiative ist kraftraubend: „Ich würde das nicht machen, wenn ich nicht überzeugt wäre, dass die Forschung Erfolg haben wird. Das Projekt ist eine Herzensangelegenheit.“ Viele Leute zu erreichen, findet er schwierig: „Ich bin eben nicht reich oder berühmt.“ Andererseits: Thorsten Voß war unter anderem viele Jahre Leiter und Sänger der Band „The Sailors“. Und bei Schützenfesten stand er oftmals noch mit dem Mikrophon auf dem Tisch, während alle anderen Musiker schon beim Essen waren. Irgendwie „berühmt“ ist er im Kreis also schon. Er sang das beinahe unsingbare „Babicka“ oder die Ballade „Angels“. Darin gibt’s übrigens eine passende Textzeile: „And I know, I’ll always be blessed with love.“ Zu Deutsch: „Und ich weiß, dass ich immer mit Liebe gesegnet sein werde.“

Weitere Informationen zur Spendeninitiative gibt‘s auf Facebook.

Spendenkonto:

  • ALS Spendeninitiative Sternenlicht
  • IBAN: DE 11 6305 0000 0000 0065 61 
  • BIC: SOLADES1ULM

Das könnte Sie auch interessieren

Kommentare